Mantelzorgen is stilaan de expertise van Marc uit Sinaai. Sinds zijn vrouw 3 jaar geleden deels verlamd geraakte na een herseninfarct, ontfermt hij zich over haar en hun huishouden. In de weekends zorgt hij voor hun zoon die een handicap heeft. “Wij proberen om elke dag eruit te halen wat erin zit, want we weten niet hoe lang we nog samen kunnen zijn.”
Voor Marc en zijn vrouw sloeg het noodlot net voor de allereerste coronalockdown toe. “Die Valentijn ga ik nooit vergeten. Ik was net opgestaan toen ik merkte dat mijn vrouw precies niet reageerde. Daarom ging ik even kijken. Ik probeerde haar wakker te maken en zag dat haar hele linkerkant verlamd was. Bleek dat ze een herseninfarct had gehad.”
Leren wassen en strijken
“Ik herinner me dat het op een vrijdag is gebeurd en dat ik zaterdag onze zoon moest gaan halen bij het woonzorgcentrum. Hij verblijft daar omdat hij al sinds zijn geboorte een zware handicap heeft. Tijdens de weekends is hij bij ons thuis. Maar dat weekend ben ik hem dus niet gaan halen. Tegelijk moest zijn was wel worden gedaan. Ik was dus letterlijk van de ene dag op de andere bij wijze van spreken mantelzorger.”
Plots kwamen alle huishoudelijke taken bij Marc terecht, die daar helemaal niet op was voorbereid. “Ik wist de wasmachine wel staan. Ik wist dat er verschillende knopjes op stonden en dat er verschillende soorten zeep waren. Maar ik had geen idee van hoe ik de was moest doen. Daarom heb ik al die knopjes geschetst op een blad papier. Dat heb ik mee naar mijn vrouw genomen, waarop ik haar heb gevraagd wat ik moest doen. Gelukkig was ze goed bij kennis. De dag nadat ik de wasmand had aangepakt, heb ik mezelf leren strijken.”
Gebroken bekken
Enkele dagen later werd Marcs echtgenote van het UZ Gent overgebracht naar onze afdeling Neurologie in Sint-Niklaas. Vervolgens werd ze doorverwezen naar onze revalidatieafdeling in Beveren. En toen sloeg corona toe, waardoor haar bezoeken plots onmogelijk werd. “We konden een tijdlang enkel nog telefoneren. Dat was niet simpel”, herinnert hij zich. Uiteindelijk verbleef zijn vrouw vier maanden in Beveren. Nadien revalideerde ze nog een jaar lang op ambulante wijze.
5 weken geleden kwam zijn wederhelft pijnlijk ten val. Het verdict? Een fractuur in haar bekken. “Het is geen gecompliceerde breuk, maar ze kan niet staan en stappen. Zo kan ik haar thuis niet meer helpen. Daardoor hebben we Katrien van de sociale dienst gevraagd of ze opnieuw in Beveren mocht revalideren. We kennen het hier al. En blijkbaar hebben ze op de revalidatieafdeling onthouden dat mijn echtgenote een vechter is. Daarom geven ze haar alle kansen. De revalidatiearts zei me recent nog dat ik haar thuis goed ondersteun en motiveer. Dat is heel belangrijk.”
Met plezier deelt Marc nog meer belangrijke tips voor mantelzorgers:
1. Zorg goed voor jezelf
“Als een huis in brand staat, moeten brandweermannen hun zuurstofmasker opzetten voordat ze naar binnen mogen lopen. Zelfs al horen ze binnen hulpkreten. Wat ik daarmee wil zeggen is: zorg ervoor dat je zelf helemaal in orde bent, want anders kan je niemand helpen. Let er dus op dat je goed slaapt, gezond eet en je jezelf verzorgt. Zelf probeer ik elke dag te koken met verse groenten uit mijn tuin. Ik kweek ze al jarenlang met veel plezier. Dat is mijn ontspanning.”
2. Vraag jezelf af wat jij erbij wint
“Als je start met mantelzorgen, begin je best met je eigen situatie goed in te schatten. Vraag jezelf af wat jij eruit wil halen, wat jou voldoening gaat geven. In mijn geval is zij mijn echtgenote. Ik zie mezelf eerlijk gezegd niet echt als een mantelzorger. Ik heb immers beloofd om voor haar te zorgen in goede en kwade tijden. Ik doe het omdat ik haar zo lang mogelijk bij mij wil houden. Dat is voor mij het belangrijkste.”
"Gelijkmatige inspanning helpt me om het vol te blijven houden."
3. Accepteer professionele hulp
“Mijn huisarts waarschuwde me meteen om niet teveel hooi op mijn vork te nemen. Daardoor heb ik geleerd om professionele hulp aan te nemen. Het is zo al complex genoeg. Onze poetsvrouw hadden we al, en zodra mijn vrouw terug thuis was, hebben we het Wit-Gele Kruis ingeschakeld. Verder doe ik de was en de plas, de kook en de strijk.”
4. Zet in op organisatie en structuur
“Goed georganiseerd zijn en mijn plannen op het gemak kunnen uitvoeren, geeft me rust. Daarom stel ik kleine werkjes niet uit tot ze een onoverzichtelijke hoop worden en ik ertegenop zie. Ik pak ze gaandeweg aan zodat mijn kostbare tijd vrij blijft voor de grotere plannen en het onverwachte.
Ik probeer mijn dagen goed te structureren. Elke middag neem ik een pauze om de dag in twee te breken. En ik zorg ervoor dat elk dagdeel even zwaar is, zodat ik mijn inspanningen mooi over de dag kan verdelen. Die gelijkmatige inspanning helpt me om het vol te blijven houden.”
5. Volg het tempo van de zorgvrager
“Het staat misschien haaks op mijn punt over organisatie, maar ik vind het belangrijk om mij aan te passen aan haar. De ene dag is de andere immers niet. Soms belt mijn vrouw me vier keer op een uur om telkens een minuutje iets te vertellen. Het gaat dan bijvoorbeeld over iets dat ze vergat te vragen of hoe de kine is geweest. In het begin zei ik: ‘bel je nu weer?’, want mij leek het logisch dat ze alles zou vertellen als ik ’s avonds langsging. Maar dat werkt niet voor haar. Tegen dan is ze het misschien vergeten. Daarom sta ik erop om altijd tijd te maken om naar haar te luisteren.”
"Onze vrienden helpen ons om restaurants te vinden
die zowel lekker eten als goede wc's hebben."
6. Blijf haar/hem motiveren
“Het is altijd zoeken naar een goede balans tussen haar leven comfortabel houden en haar stimuleren om buiten de comfortzone te komen. Ik moedig haar bijvoorbeeld aan om wat te wandelen, of om toch een paar stapjes te zetten. Elke dag moeten we goed inschatten wat kan. Want wat ze vandaag kan, lukt soms morgen niet meer. Dat is inherent aan het gebeuren.
Om die balans goed in te schatten, is communiceren cruciaal. Mijn vrouw klaagt niet graag en zegt dat ze me niet tot last wil zijn, maar ik moet wel weten waar ze aan toe is. Ik zou niet willen dat ze zwijgt en blijft doorbijten als het pijn doet. Want dan ga ik denken dat het wel lukt. En zo kan het mislopen.”
7. Laat de zorgvrager beslissen
“Mijn vrouw heeft soms het gevoel dat ze zelf niets meer kan beslissen; dat ze afhankelijk is van veel mensen die voor haar beslissen. En natuurlijk zijn er altijd beslissingen die anderen moeten nemen. Maar dat is lang niet alles. Dat probeer ik haar duidelijk te maken door haar te laten kiezen wat ze bijvoorbeeld graag heeft. Ik vraag haar welk kleed ze graag wil aandoen, of ze graag heeft dat ik een boekske meebreng, ... En als ze graag iets nieuws wil kopen dan doen we dat.
Ze eet trouwens graag bietjes, tomaten en komkommer. Daarom breng ik dat elke avond mee als ik naar het ziekenhuis kom, meestal met druiven en een beetje kaas erbij. Voor haar is dat heel belangrijk, want zo voelt ze zich gezien en gehoord. Dan weet ze dat ze haar wensen toch nog kan uitspreken.”
8. Blijf leuke plannen maken
“Wij proberen om elke dag eruit te halen wat erin zit, want we weten niet hoe lang we nog samen kunnen zijn. Ondanks dat we niet weten of het wel zal lukken, blijven wij toekomstplannen maken. Als het zover is, zullen we wel zien of het kan. Meer dan ooit genieten we van de kleine dingen.
Het doet ons deugd om terug met vrienden te gaan eten. Dat haalt ons uit de sleur en dan kunnen we even babbelen. Al is het niet makkelijk met een rolstoel. In de etablissementen waar het lekker eten is, geraken we vaak niet tot bij de wc. Daarom komen onze vrienden vertellen hoe de wc’s zijn als ze eens iets nieuws proberen. Zo helpen ze ons om restaurants te vinden die zowel lekker eten als goede wc’s hebben. Dat is heel lief, maar vooral heel praktisch.”
Wist je dat je als mantelzorger op allerlei extra ondersteuning kan rekenen? Meer info vind je op mantelzorgers.be. Met vragen kan je terecht bij onze sociaal werkster Katrien Brusselmans.
