Op 14 mei vernam Tine (31) dat ze een zeldzame vorm van leukemie heeft. Sindsdien ligt ze in isolatie op de afdeling Oncologie-Hematologie. Een harde domper, want als leerkracht en moeder van drie is Tine veel sociaal contact gewend. Gelukkig maakt de Toffer-Koffer met deco- en doe-materiaal haar kamer en verblijf aangenamer. “Mijn kinderen vinden het nu nog leuker om bij mama op bezoek te komen.”
Op korte tijd hebben Tine en haar familie veel meegemaakt. Enkele jaren geleden verloren ze haar zus aan diabetes type 1 en haar oma aan kanker. Amper vier maanden nadat Tine van haar zoontje is bevallen, vernam ze enkele weken geleden zelf dat ze kanker heeft. Tijdens ons gesprek hebben we allebei de tranen in de ogen. … En dan komt de Toffer-Koffer ter sprake. Van het ene moment op het andere leeft Tine helemaal op. Met een grote glimlach vertelt ze energiek over hoe haar kinderen zich er al mee hebben geamuseerd. Dat is de magie van de Toffer-Koffer.
Mozaïek knutselen
“Dankzij de Toffer-Koffer zijn onze patiënten even niet alleen meer ziek. Ze kunnen iets leuks doen en daarop focussen”, zegt verpleegkundige Valerie De Wilde. Zij en haar collega’s zien het positieve effect ook bij andere patiënten op de afdeling.
“We hebben de koffer bijvoorbeeld eens bij een patiënte gezet die supercreatief was”, herinnert verpleegkundige Stephanie De Kegel zich. “Thuis tekende zij veel en was ze continu bezig met haar handen. Hier verveelde ze zich. In de koffer zit onder andere een knutselpakket waarmee je mozaïeken onderzetters kan maken. Daar is ze drie dagen mee bezig geweest. Ze vond dat superleuk. Het gaf ons als verpleegkundigen een positief onderwerp om over te babbelen als we bij haar binnenkwamen. Het leefde zelfs onder de collega’s. Op den duur gingen de anderen ook eens kijken naar haar onderzetters.” (lacht)
Tekeningen op ramen
Wat zit er nog zoal in de Toffer-Koffer?
Stephanie: “Eigenlijk is het een grote koffer vol leuke spullen om van het ziekenhuis een thuis te maken.”
Valerie: “Er zitten lichtjes in, fotokaders, kunstplanten, een bluetoothspeaker om muziek mee te luisteren, spelletjes, boeken, stiften, kleurboeken, strips en nog veel meer.”
Tine: “…En stiften om mee op de ramen te tekenen. Mijn kinderen vinden die geweldig. Als ze hier binnen komen, vragen ze elke keer of ze een tekening op het raam mogen maken. (glimlacht) Er staan ook boodschappen op van mijn man, mama, beste vriendin en collega. Zo breidt het telkens een beetje uit.”
"Het was een lichtpuntje op een zwarte dag."
Lichtpuntje
Wat voor impact hebben al die kunstwerken?
Tine: “Ik vind het wel fijn om naar te kijken. En zij zijn blij dat ze een boodschap zoals ‘dikke knuffel’ of ‘we love you’ kunnen achterlaten om mij te steunen. Zo kunnen ze iets extra betekenen. Ik merk dus wel dat die koffer zowel voor groot als klein wel tof is.”
Heb je ook de andere spulletjes al veel gebruikt?
Tine: “Toch wel. Toen ik net had gehoord dat ik acute leukemie heb, vroegen de verpleegkundigen of ze de Toffer-Koffer op mijn kamer mochten zetten. Ze hebben meteen de lichtjes omhoog gehangen. Het was een lichtpuntje op een zwarte dag. Met die kunstbloemen erbij is de kamer wat meer aangekleed.
De koffer heeft me ook geholpen om het ijs te breken naar mijn kindjes toe … en eigenlijk iedereen die binnenkomt. Mijn kinderen vinden het nu nog leuker om bij mama op bezoek te komen, want ze weten dat ze zich hier kunnen amuseren. Ze hebben al veel tekeningen voor mij gemaakt.” (glimlacht)
Tijd anders invullen
“Een mooi voordeel is dat het speelgoed nieuw is voor de kinderen, dus het is eens iets anders. Ze kunnen bijvoorbeeld bruin, wit of zwart papier kiezen. Dat zijn kleine dingen, maar die maken het verschil. Soms kruipen ze bij mij op de schoot en tekenen we samen.
Ook voor mij is het fijn om een tijdverdrijf te hebben, want ik zit een beetje opgesloten. Ik vind de gezelschapsspelletjes geweldig. Ik heb bijvoorbeeld al Rummikub gespeeld met ons mama. We hebben samen kruiswoordraadsels opgelost. Zo vul je de tijd eens op een andere manier in als je bezoek hebt. Dan gaat het niet altijd over hetzelfde onderwerp.
Ik vind het tof dat de koffer hier mag blijven staan. Zo blijven er nieuwe dingen om te ontdekken. Ik weet bijvoorbeeld nog niet hoe de bluetoothspeaker werkt, dus ik ga me nog amuseren met dat uit te zoeken.” (lacht)
Toenadering zoeken
Zo te horen is de koffer voor Tine op meerdere vlakken een meerwaarde. Zijn er nog positieve ervaringen?
Stephanie: “Een patiënte van begin veertig heeft veel gehad aan de boekjes die erin zaten. Ze was aan het einde van haar leven. Daar kon ze moeilijk over praten met haar twee kinderen. Ze heeft het gesprek over het ziek zijn en haar levenseinde heel lang uitgesteld. Op het einde had ze nog niets besproken. In de koffer zat een boekje, ‘Mama schrijft’. Daar heeft zij veel in geschreven. Al wat ze nog tegen haar kinderen wou vertellen, kon ze daar in noteren. Zo hadden de kinderen na haar dood nog een herinnering.”
Valerie: “Bij een hematologische patiënte van begin dertig merkten we dat het na haar diagnose heel moeilijk was om met haar te praten. Ze had precies een muur rondom zich. Verder dan ‘ja’ of ‘nee’ geraakten we niet. Op een gegeven moment heb ik de box bij haar gezet. Samen hebben we de kamer wat aangekleed. Zo vond ik eindelijk een ingang om met haar te babbelen. We hebben gepraat over haar kamer, het ziekenhuis en haar zoontjes die graag tekenen. Als we daarna haar kamer binnenkwamen, merkten we dat ze veel losser was geworden.”
Stephanie: “We hebben de box ook al gebruikt bij een overlijden. De koffer stond nog op de kamer van een patiënt die comateus was. Zijn zesjarige kleinkind heeft met de stiften een groot hart op het raam getekend. ‘Ik hou van opa’, stond erin. Ze had zichzelf en haar opa erbij getekend. Zo kon zij naar haar gevoel toch nog iets voor hem betekenen, ook al kon hij het niet meer zien. Eigenlijk betekende het vooral veel voor het kind en haar familie. Bij hen kwam het wel binnen. Dat was heel mooi om te zien.”
"Patiënten die er interesse in hebben, mogen dat zeker laten weten."
AYA-patiënten
Hoe kunnen patiënten op jullie afdeling zo’n koffer op de kamer krijgen?
Valerie: “Als iemand in ons team denkt dat een patiënt ervoor in aanmerking komt dan stellen we het zelf voor aan de patiënt. Het is vooral voor de AYA-patiënten bedoeld. Dat zijn adolescenten en jongvolwassenen. Het gaat in de eerste plaats om hematologische patiënten, maar we gebruiken de koffer ook bij onze oncologische patiënten.”
Stephanie: “Wij kijken vooral naar wie er baat bij zou kunnen hebben en wie we er een plezier mee kunnen doen. Bijvoorbeeld patiënten met kinderen zijn er altijd blij mee.”
Valerie: “Patiënten die bij ons op de afdeling liggen en interesse hebben, mogen dat zeker laten weten aan de verpleegkundige.”
De Toffer-Koffer werd ontwikkeld in samenwerking met de Stichting tegen Kanker, Levensloop Gent, Care4AYA vzw en UZ Gent. Het maakt deel uit van een aantal initiatieven die we nemen om het verblijf van AYA-patiënten in ons ziekenhuis aangenamer te maken.
Bekijk het filmpje waarin Valerie en Stephanie tonen wat er in de koffer zit:
